CRÓNICA:
Escapula Lada Crepitante conCRÓNICA:
Escapula Lada Crepitante con daño en el nervio espinal accesorio.
Naturalmente este nervio se daña por alguna cirujia de gangleos o procedimiento que afecte directamente al nervio. Sin embargo, el caso de Danniela es mucho lad profundo, pues esta enfermedad no tiene como tal un origen y tampoco Un nombre, ademas de que esta situacion se le ha juntado con otra que le ha resultado peor, pues el nervio reinervado lo que ha hecho es causar una bolsa descalsificada en una parte de la escapula generando que se incremente en ella y por alguna razon que intervenga en el musculo haciendo que pierda fuerza, movilidad y estabilidad.
Al pasar 3 años aun no se ha encontrado la cura, y aqui en Colombia hay tan solo 3 casos. Danniela ha pasado por dolorosos examenes, terapias, infiltraciones y de mas. Todo su cuerpo lo asocia negstivamente, ella ha tenido que someterse a medicamentos muy fuertes que le han afectado si sistema neutologico, tales como morfina, tramadol, etc. Estos, la han llevado a cuadros asmaticos, bajas de defensas, altibajos hormonales episodios traumaticos que la han llevado muy cerca de la muerte.
TESTIMONIO FAMILIAR HERMANA :
Pues para nosotros fue muy Duro ya que nos afectaba bastante todo lo que le pasaba a mi hermana, cada vez que íbamos a la clínica y el médico nos iba a dar una noticia nos daba muchos nervios, siempre esperábamos que nos dijera cosas positivas. Pero no era así, nunca nos decían nada concreto y así era muy difícil además que siempre nos decían que tenía algo más o algo diferente.
TESTIMONIO MÉDICO
Doctor Mauricio Gutiérrez de Clínica Imbanaco
La enfermedad aún no está por definirse, pues el tema es bastante contradictorio y conflictivo al darnos cuenta cómo junta de médicos especialistas en estos casos que no se encuentra aún un tratamiento específico para combatir esta enfermedad. A pesar de los tratamientos que hemos realizado y la cantidad de procedimientos que Danniela ha tenido que enfrentar, aún no vemos la mejoría completa de esta patología y es por eso que no nos atrevemos a operar a esta paciente en nuestro país, además de que no conocemos exactamente el factor más afectivo de esta enfermedad, pues los resultados aún no son totalmente claros.
ESTADÍSTICAS EN EL MUNDO
En Colombia esta enfermedad solo la padecen 3 personas, sin embargo solo 1 que es Danniela la padece siendo menor de edad y sin motivo. Por lo general, las personas que sufren de esto, lo sufren porque han tenido procedimientos quirúrgicos que les afecta el nervio espinal cuando se tocan algunos ganglios.
En el mundo, hay muy pocos casos y no son más de 10 pero la cirugía se realiza en Carolina del sur (EEUU) con médicos especialistas en ortopedia.
COMO SE COMBATE LA ENFERMEDAD
Hasta ahora, no se conoce la cura ni lo que se debe hacer para ayudar a la mejoría del paciente, pero se realizan distintos procedimientos, como infiltraciones y aplicación de fuertes medicamentos para aliviar el dolor, pero no para combatirlo.
TESTIMONIO DE NORMA REYNA (MADRE):
Un día de Daniela en un episodio de su enfermedad es bien complicado y un poco critico porque Daniela nunca ha querido ser el personaje de víctima, o de pronto evadir sus responsabilidades y de momento ella ha colocado sus prioridades primero. Yo recuerdo que Daniela siempre ha sido muy líder en sus eventos, tanto estudiantiles, como, actividades lúdicas que tenía en el colegio y todo paso un Diciembre donde Daniela era la encargada de un acto que se iba a presentar, ella estaba en grado 10, y se iba a presentar en la novena navideña del colegio, entonces todos los grados hacían un evento, Daniela tenía que hacer la navidad en una obra de teatro y coincidencialmente ese día se presentó que tenía que hacerse un examen que se llama gammagrafía ósea, que es un examen por el cual tienen que colocar un medio de contraste que se aplica en sus venas y el examen lo que determina luego es mirar si hay muchos puntos negros, pues, entrar a determinar si hay un cáncer osea. Yo recuerdo que mientras nosotros íbamos hacia la clínica Daniela iba con la maleta, donde llevaba todos los fomis, las tijeras, las grapadoras, y mientras le aplicaban el medio de contraste como pudo se logró sentar porque ella necesitaba terminar sus faldas, graparlas y hablaba con sus compañeras, llamo a las directivas del colegio pidiéndoles el favor que el acto de ella pudiera ser el último para que cuando ella saliera del procedimiento de la gammagrafía que era en la clínica del norte, pudiera llegar ella a tiempo al colegio y así efectivamente llegamos con su bracito chuzado, pero ella no le colocaba como problema a esos, saludo a sus compañeras rápidamente y fuimos y me dijo: Mama mira ayúdame a colocar estas grapas; maquillo a las niñas y las organizo y así salió el evento a flote, un evento que había sido ensayado y organizado por Daniela; recuerdo también que luego Daniela estuvo en la UCI, dos o tres semanas después, Daniela ya estaba en grado 11 en el colegio los grados 10 hacían un evento para los chicos de 11, les organizaban una cena en el centro de eventos de las pilas, Daniela pudo ir a ese evento pero tenía que irse del evento en un tiempo determinado, porque debían filtrarla, procedimiento por el cual tratante, Mauricio Gutierrez, le aplicaba medicamentos mediante agujas, que lo que hacían era insertar toda la parte de los nervios, neutralizando así el dolor de su escapula y del nervio del trapecio que es el nervio que tiene Daniela comprometido y muchas historias más, no me alcanzaría el tiempo que ustedes me otorgan para contarle muchos episodios que tuvo Daniela.
Un día de Daniela en un episodio de su enfermedad es bien complicado y un poco critico porque Daniela nunca ha querido ser el personaje de víctima, o de pronto evadir sus responsabilidades y de momento ella ha colocado sus prioridades primero. Yo recuerdo que Daniela siempre ha sido muy líder en sus eventos, tanto estudiantiles, como, actividades lúdicas que tenía en el colegio y todo paso un Diciembre donde Daniela era la encargada de un acto que se iba a presentar, ella estaba en grado 10, y se iba a presentar en la novena navideña del colegio, entonces todos los grados hacían un evento, Daniela tenía que hacer la navidad en una obra de teatro y coincidencialmente ese día se presentó que tenía que hacerse un examen que se llama gammagrafía ósea, que es un examen por el cual tienen que colocar un medio de contraste que se aplica en sus venas y el examen lo que determina luego es mirar si hay muchos puntos negros, pues, entrar a determinar si hay un cáncer osea. Yo recuerdo que mientras nosotros íbamos hacia la clínica Daniela iba con la maleta, donde llevaba todos los fomis, las tijeras, las grapadoras, y mientras le aplicaban el medio de contraste como pudo se logró sentar porque ella necesitaba terminar sus faldas, graparlas y hablaba con sus compañeras, llamo a las directivas del colegio pidiéndoles el favor que el acto de ella pudiera ser el último para que cuando ella saliera del procedimiento de la gammagrafía que era en la clínica del norte, pudiera llegar ella a tiempo al colegio y así efectivamente llegamos con su bracito chuzado, pero ella no le colocaba como problema a esos, saludo a sus compañeras rápidamente y fuimos y me dijo: Mama mira ayúdame a colocar estas grapas; maquillo a las niñas y las organizo y así salió el evento a flote, un evento que había sido ensayado y organizado por Daniela; recuerdo también que luego Daniela estuvo en la UCI, dos o tres semanas después, Daniela ya estaba en grado 11 en el colegio los grados 10 hacían un evento para los chicos de 11, les organizaban una cena en el centro de eventos de las pilas, Daniela pudo ir a ese evento pero tenía que irse del evento en un tiempo determinado, porque debían filtrarla, procedimiento por el cual tratante, Mauricio Gutierrez, le aplicaba medicamentos mediante agujas, que lo que hacían era insertar toda la parte de los nervios, neutralizando así el dolor de su escapula y del nervio del trapecio que es el nervio que tiene Daniela comprometido y muchas historias más, no me alcanzaría el tiempo que ustedes me otorgan para contarle muchos episodios que tuvo Daniela.
